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預前指示1-從柏金遜症談起

法改會最近建議就「預前指示」(ADVANCED DIRECTIVE)中的「預設醫療指示」作出建議。

預前指示的目的,就是趁病人還在清醒能夠表達自己意願的時候,就為自己神智不清、昏迷甚至變成植物人時,是否接受特定的醫療選項而作出預先的決定和宣告,讓病人的醫護人員以及家屬能夠在那一刻來臨的時候,能夠作出尊重病者意願的醫療選擇。

要明白「預前指示」,絕非三五七日就能夠簡單說明。如果你對這話題沒有興趣,你可以考慮一星期後才再光臨本博格。但對於正在認真為自己和家人考慮生和死的問題的朋友,我鼓勵你每天用小小時間去消化有關的資訊並作出思考,這總比去聽那些三姑六婆道聽途說,又或打開明報去聽那些不慬病人權益的組織彭幹事的胡亂評論,甚至是受襲癱瘓的警員朱振國的母親一句「遲來的建議」(因為她其實正在做預前指示所相反的東西)來得更好。

要明白預前指示的出發點,就首先要明白,每一項疾病本身,都有其進程。(Illness has its own course.)一個不能被根治的長期疾病,如柏金遜症,起初藥物以及物理治療能夠幫助控制病情,讓患者能夠盡量維持其基能和功能,過著正常的生活。

但隨著患病的日子長了,疾病的情況也加深了,治療的目標就慢慢由控制病情轉為控制病徵,此時候藥物和治療的目的是要減低病情對生活的影響,以及病徵對生活的滋擾。拿中期的柏金遜症為例,病人可能已經要接受手腳硬緊的事實,也整天有手震的現象,藥物的副作用也越來越明顯。醫生這刻可以做的,就只有透過藥物的調較,去減輕疾病的病徵對病人的影響。無疑部份病人可以考慮接受深層腦部電激手術(就像妙手仁心的吳啟華一開頭的手術),可是能夠合適接受這手術的病人其實非常之小。

當疾病到達後期,醫療的目的就已經變成為了「維持生命」。除著腦部功能退化,病者可能會出現認知衰退甚至是老人痴呆症的現象;病人開始失去了吞嚥的能力,不能進食,可能要永久在鼻孔插上胃飼喉,以輸入營養奶;因為嚥噣的風險非常高,病人可能因為吞嚥性肺炎(aspiation pneumonia)而經常入院,因為缺氧而需要使用氧氣,甚至可能要透過插喉以及人工呼吸機(intubation and artifical ventilation)來維持含氧量;到最後因為心肺功能衰竭甚至停頓,而需要進行心肺復甦法而企圖恢復心跳。

現今的醫學晶明,無疑令到疾病的晚期部份能夠延長,可是若果是一個沒有意識不能自主的生命,而要靠插胃飼喉來維持基本養份,整天臥床而不能和人溝通,要靠人工呼吸機泵氣維持含氧量卻再沒有任何意識,甚至明知能夠成功恢復心跳而最後回家的成功率是零,而仍然進行創傷性極大的心肺復甦法(cardiopulmonary resuicitation/CPR),從某個意義來說,我們只是將病人步入死亡的過程無限延長,令其人生最後的階段以及最後一刻更形痛苦。

而事實上,對大部份長期病患者來說,維持生活的質素以及尊嚴,比延長生命的時間來得更加重要。而事實上,人人總有一死,現今的醫學無疑能夠透過不同的人工方法令病人的壽數加長,但治療本身帶來的痛苦,卻往往被那些大學醫院又或藥廠的成功報導蓋過。

研究以及臨床經驗均顯示,其實對大部份的長期病患者來說,病徵處理永遠比延長生命來得優先。可是當疾病的惡化到一個地步病者再沒有能力表達自己的意願時,很多病人的家屬會選擇一切的方法,去延長病人的生命,卻沒有想過病人本身是否願意接受這些治療,亦沒有考慮這些所謂「治療」(我只是想用醫療程序medical procedure而非treatment)有否增加病人的不適。

有些病人會趁還清醒的時候強烈地表達自己的意願,拒絕某一些的治療。我有病人清楚表明不願再失去吞嚥能力時插胃飼喉「吊命」,也有病人說過不希望接受針藥治療(因為年紀大,很難打針)。

而最常見的預前指示,就是未期癌症病人,當心臟肺部停頓時,不要進行CPR,而讓他們去得安安詳詳。

「預前指示」的考慮,絕非像麥當勞套餐那麼簡單,而是關乎一個病人在生命最後階段時的醫療意願以及生命意願,這是一個EOL(END OF LIFE ISSUE)的議程,需要病人、醫生以及家人在病人還清醒的時候,清楚和仔細的詳談,是故醫管局就有關問題的表格,製作至第十七版仍未能夠完成。

不過,有一個信息非常明顯,要及早為自己人生未段的生活安排以及醫療意向作打算,並向家人及醫護人員表達意願,只可惜,在香港如此避諱死亡的地方,又談何容易呢?

延伸閱讀:明報報導,太陽報朱母的報導(改天再和大家談為何朱母誤解預前指示)

要拖住條命,只不過是 denial 的提早發作……

我是一個young onset PD patient, 容許我在此留下我的看法嗎?

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