預前指示1-從柏金遜症談起
法改會最近建議就「預前指示」（ADVANCED DIRECTIVE）中的「預設醫療指示」作出建議。
預前指示的目的，就是趁病人還在清醒能夠表達自己意願的時候，就為自己神智不清、昏迷甚至變成植物人時，是否接受特定的醫療選項而作出預先的決定和宣告，讓病人的醫護人員以及家屬能夠在那一刻來臨的時候，能夠作出尊重病者意願的醫療選擇。
要明白「預前指示」，絕非三五七日就能夠簡單說明。如果你對這話題沒有興趣，你可以考慮一星期後才再光臨本博格。但對於正在認真為自己和家人考慮生和死的問題的朋友，我鼓勵你每天用小小時間去消化有關的資訊並作出思考，這總比去聽那些三姑六婆道聽途說，又或打開明報去聽那些不慬病人權益的組織彭幹事的胡亂評論，甚至是受襲癱瘓的警員朱振國的母親一句「遲來的建議」（因為她其實正在做預前指示所相反的東西）來得更好。
要明白預前指示的出發點，就首先要明白，每一項疾病本身，都有其進程。（Illness has its own course.）一個不能被根治的長期疾病，如柏金遜症，起初藥物以及物理治療能夠幫助控制病情，讓患者能夠盡量維持其基能和功能，過著正常的生活。
但隨著患病的日子長了，疾病的情況也加深了，治療的目標就慢慢由控制病情轉為控制病徵，此時候藥物和治療的目的是要減低病情對生活的影響，以及病徵對生活的滋擾。拿中期的柏金遜症為例，病人可能已經要接受手腳硬緊的事實，也整天有手震的現象，藥物的副作用也越來越明顯。醫生這刻可以做的，就只有透過藥物的調較，去減輕疾病的病徵對病人的影響。無疑部份病人可以考慮接受深層腦部電激手術（就像妙手仁心的吳啟華一開頭的手術），可是能夠合適接受這手術的病人其實非常之小。
當疾病到達後期，醫療的目的就已經變成為了「維持生命」。除著腦部功能退化，病者可能會出現認知衰退甚至是老人痴呆症的現象；病人開始失去了吞嚥的能力，不能進食，可能要永久在鼻孔插上胃飼喉，以輸入營養奶；因為嚥噣的風險非常高，病人可能因為吞嚥性肺炎（aspiation pneumonia）而經常入院，因為缺氧而需要使用氧氣，甚至可能要透過插喉以及人工呼吸機（intubation and artifical ventilation）來維持含氧量；到最後因為心肺功能衰竭甚至停頓，而需要進行心肺復甦法而企圖恢復心跳。
現今的醫學晶明，無疑令到疾病的晚期部份能夠延長，可是若果是一個沒有意識不能自主的生命，而要靠插胃飼喉來維持基本養份，整天臥床而不能和人溝通，要靠人工呼吸機泵氣維持含氧量卻再沒有任何意識，甚至明知能夠成功恢復心跳而最後回家的成功率是零，而仍然進行創傷性極大的心肺復甦法（cardiopulmonary resuicitation／ＣＰＲ），從某個意義來說，我們只是將病人步入死亡的過程無限延長，令其人生最後的階段以及最後一刻更形痛苦。
而事實上，對大部份長期病患者來說，維持生活的質素以及尊嚴，比延長生命的時間來得更加重要。而事實上，人人總有一死，現今的醫學無疑能夠透過不同的人工方法令病人的壽數加長，但治療本身帶來的痛苦，卻往往被那些大學醫院又或藥廠的成功報導蓋過。
研究以及臨床經驗均顯示，其實對大部份的長期病患者來說，病徵處理永遠比延長生命來得優先。可是當疾病的惡化到一個地步病者再沒有能力表達自己的意願時，很多病人的家屬會選擇一切的方法，去延長病人的生命，卻沒有想過病人本身是否願意接受這些治療，亦沒有考慮這些所謂「治療」（我只是想用醫療程序medical procedure而非treatment）有否增加病人的不適。
有些病人會趁還清醒的時候強烈地表達自己的意願，拒絕某一些的治療。我有病人清楚表明不願再失去吞嚥能力時插胃飼喉「吊命」，也有病人說過不希望接受針藥治療（因為年紀大，很難打針）。
而最常見的預前指示，就是未期癌症病人，當心臟肺部停頓時，不要進行ＣＰＲ，而讓他們去得安安詳詳。
「預前指示」的考慮，絕非像麥當勞套餐那麼簡單，而是關乎一個病人在生命最後階段時的醫療意願以及生命意願，這是一個ＥＯＬ（END OF LIFE ISSUE）的議程，需要病人、醫生以及家人在病人還清醒的時候，清楚和仔細的詳談，是故醫管局就有關問題的表格，製作至第十七版仍未能夠完成。
不過，有一個信息非常明顯，要及早為自己人生未段的生活安排以及醫療意向作打算，並向家人及醫護人員表達意願，只可惜，在香港如此避諱死亡的地方，又談何容易呢？
延伸閱讀：明報報導，太陽報朱母的報導（改天再和大家談為何朱母誤解預前指示）
預前指示的目的，就是趁病人還在清醒能夠表達自己意願的時候，就為自己神智不清、昏迷甚至變成植物人時，是否接受特定的醫療選項而作出預先的決定和宣告，讓病人的醫護人員以及家屬能夠在那一刻來臨的時候，能夠作出尊重病者意願的醫療選擇。
要明白「預前指示」，絕非三五七日就能夠簡單說明。如果你對這話題沒有興趣，你可以考慮一星期後才再光臨本博格。但對於正在認真為自己和家人考慮生和死的問題的朋友，我鼓勵你每天用小小時間去消化有關的資訊並作出思考，這總比去聽那些三姑六婆道聽途說，又或打開明報去聽那些不慬病人權益的組織彭幹事的胡亂評論，甚至是受襲癱瘓的警員朱振國的母親一句「遲來的建議」（因為她其實正在做預前指示所相反的東西）來得更好。
要明白預前指示的出發點，就首先要明白，每一項疾病本身，都有其進程。（Illness has its own course.）一個不能被根治的長期疾病，如柏金遜症，起初藥物以及物理治療能夠幫助控制病情，讓患者能夠盡量維持其基能和功能，過著正常的生活。
但隨著患病的日子長了，疾病的情況也加深了，治療的目標就慢慢由控制病情轉為控制病徵，此時候藥物和治療的目的是要減低病情對生活的影響，以及病徵對生活的滋擾。拿中期的柏金遜症為例，病人可能已經要接受手腳硬緊的事實，也整天有手震的現象，藥物的副作用也越來越明顯。醫生這刻可以做的，就只有透過藥物的調較，去減輕疾病的病徵對病人的影響。無疑部份病人可以考慮接受深層腦部電激手術（就像妙手仁心的吳啟華一開頭的手術），可是能夠合適接受這手術的病人其實非常之小。
當疾病到達後期，醫療的目的就已經變成為了「維持生命」。除著腦部功能退化，病者可能會出現認知衰退甚至是老人痴呆症的現象；病人開始失去了吞嚥的能力，不能進食，可能要永久在鼻孔插上胃飼喉，以輸入營養奶；因為嚥噣的風險非常高，病人可能因為吞嚥性肺炎（aspiation pneumonia）而經常入院，因為缺氧而需要使用氧氣，甚至可能要透過插喉以及人工呼吸機（intubation and artifical ventilation）來維持含氧量；到最後因為心肺功能衰竭甚至停頓，而需要進行心肺復甦法而企圖恢復心跳。
現今的醫學晶明，無疑令到疾病的晚期部份能夠延長，可是若果是一個沒有意識不能自主的生命，而要靠插胃飼喉來維持基本養份，整天臥床而不能和人溝通，要靠人工呼吸機泵氣維持含氧量卻再沒有任何意識，甚至明知能夠成功恢復心跳而最後回家的成功率是零，而仍然進行創傷性極大的心肺復甦法（cardiopulmonary resuicitation／ＣＰＲ），從某個意義來說，我們只是將病人步入死亡的過程無限延長，令其人生最後的階段以及最後一刻更形痛苦。
而事實上，對大部份長期病患者來說，維持生活的質素以及尊嚴，比延長生命的時間來得更加重要。而事實上，人人總有一死，現今的醫學無疑能夠透過不同的人工方法令病人的壽數加長，但治療本身帶來的痛苦，卻往往被那些大學醫院又或藥廠的成功報導蓋過。
研究以及臨床經驗均顯示，其實對大部份的長期病患者來說，病徵處理永遠比延長生命來得優先。可是當疾病的惡化到一個地步病者再沒有能力表達自己的意願時，很多病人的家屬會選擇一切的方法，去延長病人的生命，卻沒有想過病人本身是否願意接受這些治療，亦沒有考慮這些所謂「治療」（我只是想用醫療程序medical procedure而非treatment）有否增加病人的不適。
有些病人會趁還清醒的時候強烈地表達自己的意願，拒絕某一些的治療。我有病人清楚表明不願再失去吞嚥能力時插胃飼喉「吊命」，也有病人說過不希望接受針藥治療（因為年紀大，很難打針）。
而最常見的預前指示，就是未期癌症病人，當心臟肺部停頓時，不要進行ＣＰＲ，而讓他們去得安安詳詳。
「預前指示」的考慮，絕非像麥當勞套餐那麼簡單，而是關乎一個病人在生命最後階段時的醫療意願以及生命意願，這是一個ＥＯＬ（END OF LIFE ISSUE）的議程，需要病人、醫生以及家人在病人還清醒的時候，清楚和仔細的詳談，是故醫管局就有關問題的表格，製作至第十七版仍未能夠完成。
不過，有一個信息非常明顯，要及早為自己人生未段的生活安排以及醫療意向作打算，並向家人及醫護人員表達意願，只可惜，在香港如此避諱死亡的地方，又談何容易呢？
延伸閱讀：明報報導，太陽報朱母的報導（改天再和大家談為何朱母誤解預前指示）
要拖住條命，只不過是 denial 的提早發作……
Posted by
方潤 |
8/18/2006 12:36:00 下午
我是一個young onset PD patient, 容許我在此留下我的看法嗎？
Posted by
匿名 |
9/03/2006 10:08:00 上午